18 de junho de 2018

Você já ouviu falar sobre Cardiopatia Congênita?

Helena com alta para o quarto na quarta cirurgia No último dia 12 de junho foi comemorado o Dia Nacional da Conscientização da Cardiopatia Congênita, que visa reforçar a importância de fazer o ecocardiograma fetal e o teste do coraçãozinho. Isso porque o diagnóstico precoce é essencial no tratamento da Cardiopatia Congênita, uma má formação […]

Helena com alta para o quarto na quarta cirurgia

No último dia 12 de junho foi comemorado o Dia Nacional da Conscientização da Cardiopatia Congênita, que visa reforçar a importância de fazer o ecocardiograma fetal e o teste do coraçãozinho.

Isso porque o diagnóstico precoce é essencial no tratamento da Cardiopatia Congênita, uma má formação que acomete o coração dos bebês. Aliás, você sabia que 1 a cada 100 bebês nasce com alguma cardiopatia?!

Segundo dado do Ministério da Saúde, esta é considerada a terceira maior causa de mortes de bebês antes de completar 30 dias e equivale a cerca de 10% das causas de mortalidade infantil.

Não tínhamos nos atentado à importância da data, até que uma de nossas leitoras, da cidade de São Pedro, nos sugeriu falarmos sobre o tema. Ligia Manfrinato Bilia Matarazzo é mãe da Helena, de 3 anos.

“Descobri a cardiopatia congênita da minha filha no primeiro dia de vida dela. Minha mãe desconfiou que havia algo errado, pois ela tinha as extremidades cianóticas (roxinhas), a respiração dela também era mais ofegante”, conta Ligia.

Helena fez um ecofetal no segundo dia de vida e foi diagnosticada a hipoplasia do ventrículo esquerdo (cardiopatia mais grave que existe). “Imediatamente ela foi transferida para a UTI e não tivemos um bom prognóstico. As crianças com essa cardiopatia precisam de cirurgia nas primeiras 48 horas de vida e precisam de, no mínimo, três cirurgias até os 4 anos de idade”, explica a mãe.

Helena com alta da primeira cirurgia

“Ficamos arrasados, foi o famoso ‘balde de água fria’… O que era para ser o momento mais especial de nossas vidas, tornou-se o mais assustador”, acrescenta Ligia.

Perguntamos se a Ligia já tinha ouvido falar sobre a cardiopatia congênita antes da experiência com a filha dela. “Tinha apenas ouvido falar de um caso de cardiopatia na família, e muito mais simples… Como fazia muito tempo, nem nos atentamos a isso”, respondeu.

Hoje, a Helena já passou por 4 cirurgias cardíacas e 3 cateterismos e vive bem, como qualquer outra criança. “Logo poderá frequentar escola, como tanto deseja”, conta Ligia.

Mas, a difícil experiência fez com que Ligia queira conscientizar o máximo possível de mães sobre a importância do diagnóstico precoce.

Alerta

Na UTI na terceira cirurgia
Alta da UTI na terceira cirurgia

No último dia 12, Ligia aproveitou para escrever um texto de conscientização em suas redes sociais:

“O principal exame (ecocardgiograma fetal) que detecta cardiopatias na gestação NÃO ESTÁ no protocolo de exames do pré-natal. TODOS os nossos ultrassons de rotina apareciam NORMAIS, fizemos todos os morfológicos trimestrais e nada foi detectado.

Helena foi diagnosticada com um dia de vida com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo, onde o lado esquerdo do coração não se desenvolve. Não tem cura e a sua vida depende de tratamento cirúrgico nas primeiras 48h após o nascimento. A cardiopatia da Helena é rara e complexa, atinge 1 a cada 5000 bebês nascidos vivos. Podemos chamar de milagre, sorte ou o que for, a Helena aguentou firme e forte por 6 dias até ser transferida para um hospital com profissionais capacitados para tratar sua cardiopatia.

Todos nós fomos pegos de surpresa.

Todos os pais sempre são.

Ninguém – repito – NINGUÉM imagina que isso vai acontecer com a gente.

Até que um dia acontece…

E nós, que mal ouvíamos falar sobre cardiopatia congênita passamos meses dentro de um hospital com a Helena, foram quatro cirurgias cardíacas, três cateterismos, em uma dessas cirurgias estivemos dentro da maior UTI Cardiológica Pediátrica do Brasil. TODOS os dias nascem inúmeros bebês com problemas no coração e TODOS os pais foram pegos de surpresa.

Eu não estou aqui para assustar ninguém… Eu estou aqui para fazer um alerta para a vida e a saúde dos nossos bebês.

Nós não tivemos a oportunidade de nos preparar durante a gestação, tivemos sorte de cairmos nas mãos de bons profissionais. Infelizmente, não é isso que vemos acontecer com a maioria dos cardiopatas graves que não são diagnosticados durante a gestação, grande parte morre sem receber tratamento.

Eu tiro esse dia de hoje para conscientizar vocês sobre a cardiopatia congênita e a importância de um diagnóstico precoce.

Não menospreze esse alerta. Se você está gestante ou conhece uma, exija ao obstetra uma guia para realizar um ECOCARDIOGRAMA fetal e na maternidade exija que seja realizado o ‘teste do coraçãozinho’ – é um teste simples, rápido, indolor e não-invasivo.

Não desejo que ninguém passe pelo que passamos, por isso enfatizo: DIAGNÓSTICO PRECOCE SALVA VIDAS.”

O ecocardiograma fetal

É essencial que as famílias saibam da importância do pré-natal bem feito, pois diagnosticar a doença durante a gestação melhora a perspectiva do tratamento das cardiopatias graves.

Além dos exames de ultrassom, toda grávida deve realizar o ecocardiograma fetal, por meio do qual o médico especialista em cardiologia fetal observará as estruturas do coração do bebê, verificando se estão de acordo com o esperado.

A identificação do problema auxilia o médico a fazer um planejamento do nascimento e do tratamento, além de auxiliar a família a entender melhor o que está por vir. Em alguns casos, pode-se ainda tratar no útero certas doenças cardíacas fetais, como a arritmia.

“Meu conselho para as futuras mamães é que elas insistam para que seus obstetras incluam o exame ecofetal na gestação! Uma em cada 100 crianças nasce com cardiopatia congênita, é um número muito alto. E o diagnóstico precoce é extremamente importante para aumentar consideravelmente a chance de sobrevivência dessas crianças. Os pais poderão se programar para o nascimento em centros de referências, com profissionais capacitados”, destaca Ligia.

“A Helena teve muita sorte pois sobreviveu por 6 dias até ser transferida, mas infelizmente não é o que acontece com a maioria das crianças que nascem com cardiopatia grave e sem diagnóstico”, ressalta a mãe.

É bom saber que a melhor idade gestacional para fazer o ecocardiograma fetal é entre 20 e 28 semanas e que o exame é um tipo de ultrassom realizado através do abdômen materno, ou seja, não é invasivo.

Em alguns casos, pode ser necessário fazer o ecocardiograma fetal mais precocemente ou com maior frequência:

– Quando houver casos de cardiopatia congênita na família do pai ou da mãe;

– Quando houver filhos anteriores nascidos com doença cardíaca;

– Quando a gestante adquirir certas infecções que podem comprometer a formação do coração;

– Se a mãe fez uso de medicações que podem ser associadas ao desenvolvimento de doença cardíaca fetal;

– Se a mãe tiver diabetes.

Mas, vale lembrar, cada caso deverá ser avaliado individualmente pelo médico de confiança.

O teste do coraçãozinho

O exame de oximetria de pulso, ou teste do coraçãozinho (como é mais conhecido), mede a oxigenação e batimentos cardíacos do bebê entre as primeiras 24 ou 48 horas de vida após o nascimento.

É rápido e indolor, mas, muito importante, pois, caso seja identificada alguma anomalia, o recém-nascido é submetido a um ecocardiograma para confirmação ou exclusão do primeiro diagnóstico sobre o sistema cardiovascular.

Fotos

Confira algumas fotos que mostram um pouquinho da trajetória da Helena até aqui!

 

Helena passou seu aniversário de 3 anos nesta última internação
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